Ricorre oggi il LymphAday (Lymphedema Awareness Day), la Giornata Mondiale del Linfedema. Non si tratta di una patologia rara. In Italia ci sono circa 40.000 nuovi casi all’anno. Secondo il Policlinico Gemelli, tra il 20% e il 40% dei pazienti è stato affetto, in precedenza, da un tumore, in particolare alla mammella, di tipo ginecologico, urologico, melanoma e sarcoma. È molto importante conoscere questa patologia, visto anche l’elevato numero di pazienti che ne sono affetti in Italia. Ve la presentiamo pubblicando la storia di Anna Maisetti, che ci ha scritto raccontandoci la sua vita da quando, all’età di 22 anni, ha ricevuto la diagnosi di un cancro alla pelle. Abbiamo avuto un’interessante conversazione con Anna, che ci ha fatto entrare nel suo mondo, facendocelo comprendere.
Anna Maisetti ha 34 anni. La sua vita scorreva regolarmente, ricca di gioie, di preoccupazioni, di divertimento, di impegno. All’età di 22 anni, quello che in apparenza sembrava un banale neo ha cambiato per sempre la sua vita. “Si trattava di un melanoma. Quando l’ho scoperto, le cellule tumorali avevano raggiunto il linfonodo sentinella e il chirurgo ha ritenuto opportuno intervenire chirurgicamente. Purtroppo, dalla prima visita alla rimozione è passato un anno. Il dermatologo non ha percepito la gravità della situazione e quanto fosse urgente rimuovere il melanoma. Il cancro era in stato avanzato. Mi sono stati rimossi tutti i linfonodi dell’inguine. Dopo l’intervento, ho notato che la mia gamba destra era gonfia. Ho scoperto così di essere affetta da linfedema.
Il linfedema è una condizione cronica e invalidante. Nei soggetti colpiti, l’arto si gonfia in modo evolutivo. Al momento non esiste una cura totalmente risolutiva. La patologia, quindi, costringe chi ne soffre ad una gestione incessante della situazione clinica, tramite linfodrenaggi di tipo manuale, indossando compressioni, calze medicali, bendaggi, curando costantemente la pelle e praticando della ginnastica specifica.
@stile_compresso, la grande community internazionale dei pazienti con linfedema
Pur essendo una patologia riconosciuta come invalidante, al momento ad essa non è dato il giusto peso, la giusta “qualità” in termini di livello di invalidità. I pazienti hanno bisogno di essere seguiti da una equipe di professionisti e, in Italia, ve ne sono troppo poche. Il Servizio Sanitario Nazionale eroga delle prestazioni ma, anche in questo caso, non nelle giuste quantità e qualità. Molti pazienti, inoltre, hanno difficoltà nel ricevere una diagnosi corretta ed immediata.
Il linfedema è, in generale, ancora poco conosciuto e riconosciuto. Può colpire anche i bambini e la gestione di questi casi è naturalmente ancora più complessa. Attualmente troppi pazienti nel mondo sono senza diagnosi, non hanno professionisti di riferimento a cui rivolgersi, non hanno informazioni sufficienti sulle possibilità di autotrattamento o hanno difficoltà ad accedere alle cure necessarie per trattare questa condizione in maniera adeguata, evitando che degeneri.
Per questo, dopo 8 anni di buio e vergogna, senza conoscere nessuno nella mia stessa condizione, ho iniziato a condividere la mia storia. L’ho fatto su Instagram, creando pian piano una community internazionale. Sulla pagina @stile_compresso raccontiamo le nostre storie, ci diamo consigli, per esempio sull’abbigliamento per noi più confortevole. Può sembrare una banalità, ma se si pensa al fatto che il linfedema ci obbliga ad indossare delle scarpe di diverso numero, è facile immaginare che non lo sia. Raccontiamo i nostri percorsi diversi, ci supportiamo e motiviamo reciprocamente, condividendo la quotidianità che ci accomuna. La condivisione ci aiuta ogni giorno a non arrenderci, ad amare il nostro corpo, a prendercene cura. Nella speranza che grazie alla ricerca si trovi presto una soluzione per la guarigione totale.
Alberto Pizzolante
